Голяма надежда за кръв от въже

Когато синът на Пат Лиля е роден през март 2000 г., той и съпругата му Лора извадиха това, което той нарича "застрахователна полица, която работи". Но допълнителните обезщетения чрез HMO не са това, за което той говори.

Няколко мига след като Бенджамин Лиля е бил доставен, вместо редовно изхвърляне на пъпната връв, медицинските сестри вкарали три спринцовки в кордата и извлекли приблизително 50 куб. По-късно лилята изпратиха спринцовките с кръвта от пъпната връв към частна компания, която да я съхранява в замразена форма в университета в Аризона.

Тяхната биологична застраховка е под формата на стволови клетки, незрели клетки, които имат потенциала да се развият в други видове клетки като мускулите или костите. Те се срещат в кръвта от пъпна връв и са привлекли вниманието на изследователите като животоспасяващ ресурс за трансплантация при пациенти с левкемия и други състояния.

Ако Бенджамин някога стане жертва на тези болести, Лиля се надяват, че съхранените стволови клетки ще го чакат, избягвайки продължителното търсене на подходящ донор.

Процедурата "отиде без проблеми", разказва Лиля. "Това е малко допълнително спокойствие. Има нарастващ списък от болести, които са потенциално лечими със стволови клетки."

Процедура проста - но съхранение може да получи скъпо

Интересът към кръв от пъпна връв като източник на стволови клетки и като алтернатива на трансплантациите на костен мозък се разширява - поради различни причини.

Съвместяването на донора с реципиента не трябва да бъде толкова точно, когато се използва кръв от пъпна връв, както при използване на костен мозък, така че шансовете за намиране на подходящ донор се увеличават. И поради незрялостта на стволовите клетки в кръвта на пъпната връв, пациентите са по-малко склонни към болест "присадка срещу домакин" - често срещано явление, когато получателят отхвърля трансплантираните кръвни клетки, казват експерти.

И, разбира се, ако клетките се въведат отново в същия човек, от когото са дошли, няма шанс за отхвърляне.

Следователно, увеличават се банкирането на кръв от пъпна връв от бъдещите родители. Мишел Лин от Бойлстън, Масачузетс, избрала да резервира кръвта на сина си Райън, защото баща му е осиновен.

Продължение

"Не знаем нищо за неговата медицинска история," разказва тя за съпруга си. - Опитахме без успех да получим информация, но не познаваме никой от неговите кръвни роднини. Изглеждаше просто нещо, което можеше да направи значителна полза.

Но банковата кръв чрез частни компании може да бъде скъпа. Лилята използвала регистър на кръвта в мозъка (CBR), в Сан Бруно, Калифорния, които начисляват такса за първи път в размер на 1250 долара и след това годишна такса за съхранение от 95 долара.

Д-р Дейвид Харис, директор на банката за кръв от пъпна връв на CBR, казва, че съхраняването на кръв от пъпна връв е разумна инвестиция, когато се помисли за неизбежността на бъдещия напредък в изследванията на стволови клетки.

"Днес можем да използваме стволови клетки за рак на кръвта, някои солидни тумори и генетични заболявания", казва той. „Но за какво ще бъдем в състояние да го използваме в бъдеще? Генната терапия ще се разшири и тъканното инженерство ще експлодира. Макар че може да не получа рак, когато разгледам всички тези бъдещи възможности, вероятността да се нуждаят от стволови клетки може да се покачи няколкостотин пъти. И когато амортизирате разходите, това е незначително.

По-безопасно, отколкото за съжаление?

Харис, който е натрупал кръв от пъпна връв за собствените си деца, казва, че въз основа на сегашните способности, шансовете на човек, нуждаещ се от стволови клетки, е в диапазона от 1 на 2000.

И все пак това със сигурност е в края на оценките. През 1999 г. Американската академия по педиатрия (AAP) публикува изявление, в което се препоръчва частното банкиране на кръв от пъпна връв само когато има член на семейството с настояща или потенциална нужда от трансплантация на стволови клетки.

"Обхватът на оценките за вероятността за използване на съхранени стволови клетки е от 1 на 1 000 до 1 на 200 000", според изявлението на AAP. "Като се има предвид трудността да се прецени необходимостта от използване на собствените клетки от кръв от пъпна връв за трансплантация, частното складиране на кръв от пъпна връв като биологична застраховка е неразумно."

AAP препоръчва благотворително дарение на кръв от пъпна връв на публични банки.

Както отбелязва Харис, частните компании ще съхраняват кръвта от пъпна връв, доставена от всяка точка на света, но общественото банкиране е достъпно само в болници и центрове, които предоставят услугата.

Продължение

Лиля казва, че никога не е обмислял възможността да използва публични банки - защото не знаеше, че съществуват.

Докато компаниите за частно банкиране са се появили в цялата страна - като броят им излиза от бизнеса през последните години - публичните банки се развиват по-бавно. В момента в националния регистър на Националната програма за донори на мозък (NMDP) има само осем публични банки за кръв от пъпна връв.

Уеб сайтът на НДСВ изброява около 17 центъра в страната, които също приемат дарения на кръв от пъпна връв, но които не са членове на регистъра.

Хората, които даряват кръв от пъпна връв, теоретично могат да си върнат дарението, ако се нуждаят от нея, преди единиците вече да са били използвани за трансплантация, посочва д-р Вики Слаун, управител на банката за кръв от пъпна връв в Детската болница на окръг Ориндж, Калифорния. Тъй като даряването е безплатно, то може да бъде по-достъпен вариант за по-бедните семейства и тези с различен етнически произход - като по този начин се увеличава обемът на трансплантираните стволови клетки за тези групи, казва Slone.

Въпроси на етика и закон

Въпреки че никога не е било твърдо установено в съдебната зала, повечето правни експерти считат, че кръвта от пъпна връв е собственост на бебето - и родителите са пазители на този потенциално животоспасяващ материал. При вземане на решение за лична банкова кръв, някои родители са изготвили правни документи, в които посочват, че след достигане на 18-годишна възраст детето може да поеме попечителството над килиите.

Правни въпроси възникват и по отношение на процеса на събиране. При договори с родители, частни кръвни банки обикновено се опитват да се освободят от всякаква отговорност, ако например кръвта от пъпната връв не се събира по време на раждането на бебето, или ако кръвната проба не е използваема, когато е необходима.

Съществува и въпросът кой има достъп до скритата информация от кръвта на пъпната връв - болестите и генетичните черти, споделяни както от бебето, така и от родителите. Родителите трябва да разберат каква е политиката на банката по отношение на скрининга на кръв от пъпна връв и да попитат дали всички идентификатори са извадени от кръвните проби, за да се защити поверителността на донора. Много лекари ще съветват пациентите си да даряват кръв от пъпна връв на кръвна банка, която запазва идентификаторите на пациента.

Продължение

Най-добро използване на парите?

Техническите препятствия, свързани с използването на стволови клетки от кръв от пъпна връв, създадоха съпротива срещу употребата им при трансплантация - а оттам и до по-широко разпространение на публичното банкиране от болниците, казва Ребека Хейли, междинно главно медицинско лице на биомедицинските служби на американската червена Крос.

Тъй като незрялостта на стволовите клетки в кръвта от пъпна връв изисква дълъг период на изчакване за тяхното размножаване след трансплантация, съществува повишен риск от инфекция по време на междинния период.

"Това може да е скъпо за болниците, защото трябва да подкрепят пациента", казва Хейли. "Никоя болница не иска да чува за по-скъп начин да се правят нещата. Под управляваните грижи, болницата може да получи толкова много за всяка трансплантация, а ако прекалява, болницата трябва да поеме границата."

Американският Червен кръст в момента има седем активни места за събиране на кръв от пъпна връв в цялата страна.

Биологичният доктор д-р Арт Каплан казва, че родителите не могат да бъдат обвинявани, че плащат кръв от пъпна връв на детето си, но предполагат, че е предпочитано публичното банкиране.

"Хората ще плащат доста за здравето на децата си", казва той. "Тревожа се, че хората ще изберат хранилището толкова от вината, колкото и от това да помислят какъв е най-добрият начин да изразходват парите си. Мисля, че най-добрите интереси на обществото не се обслужват от приватизирана система. ако излезем с нестопанска система. "

Каплан е директор на Центъра за биоетика в здравната система на Университета на Пенсилвания.

Въпреки това е много вероятно много родители да изберат частно банкиране. И така, какво трябва да знаят, преди да влязат в него?

Лиля призовава родителите да изследват внимателно частната компания, която избират, и да наемат лекари и медицински сестри в своето решение. Тъй като банкирането на кръв от пъпна връв все още не е общоприето, някои здравни специалисти може да не са запознати с практиката, казва той.

"Уверете се, че знаете как трябва да се извърши процедурата и се уверете, че говорите с лекари и медицински сестри," казва Лиля. - Вероятно няма да имат представа какво искаш да направиш. Трябва да си свой защитник или няма да се случи.

Марк Моран е регионален репортер в Кливланд, който пише за медицината, науката и здравната политика в цялата област на метрото.