За болногледачите разбирането на симптомите на аутизма е от ключово значение за справянето с тях.

От Р. Морган Грифин

Един от най-трудните аспекти на това да бъдеш грижещ се за човек с аутизъм - независимо дали дете или възрастен - е неспособността да се разбере какво наистина е за него. Аутизмът е състояние, което може да бъде изолиращо за човека, който го има, а симптомите на аутизма са трудни за разбиране отвън.

„Обичам да мисля за аутизма като за различен начин на съществуване,” казва Стивън Шор, доктор, който е бил диагностициран с аутизъм на 2 годишна възраст. „Това е нестандартен начин за възприемане и тълкуване на околната среда.“

Всеки човек с аутизъм е различен и няма нито една аутистична перспектива. Но експерти и хора, които имат такова условие, казват, че има някои въпроси, които се споделят от мнозина от аутистичния спектър. Какво са те? попитали лекарите, възпитателите и хората с аутизъм какво е да живееш с това състояние.

2 клавиша за разбиране на симптомите на аутизма

Според експертите, първият ключ към разбирането на аутизма е да се признае, че тя дълбоко променя начина, по който човек възприема света.

„Може да мислите за човек с аутизъм като за небалансиран набор от сетива“, казва Шор, който е асистент в Училището по образование в Университета „Аделфи“ в град Гардън, Ню Йорк. прекалено ниско. В резултат на това данните, които идват, имат тенденция да бъдат изкривени и е много трудно да се възприеме точно средата на дадено лице. "

Хората, които нямат аутизъм - понякога наричани "невротипични" - са естествено добри в филтрирането на това, което не е от значение. Техните сетива работят в унисон, за да се съсредоточат върху това, което е уместно. "Когато един обикновен човек влезе в една стая с много хора, той забелязва кои са те и какво правят, и изчислява как се вписва в него", казва д-р Джералдин Доусън, главен научен ръководител на групата за образование и застъпничество Аутизъм.

"Но когато човек с аутизъм влезе в стаята, той забелязва неща, които не са толкова уместни - звукът, идващ отвън на прозореца, модел в килима, трептяща крушка", казва Доусън. - Той пропуска съответните подробности, които ще му помогнат да разбере ситуацията. Така че за него светът е много по-объркващ. "

Продължение

Вторият ключ е да разберем, че хората с аутизъм отчаяно се опитват да разберат този хаос. Експертите виждат много симптоми на аутизъм, които е трудно за другите да разберат като опити за общуване или за упражняване на контрол над объркваща и безредна вселена.

"По-голямата част от времето, тези поведения наистина са опит да се предаде нещо", казва Доусън. "Като гледач, важното е да се признае това и да се опита да разбере какво е то."

Какво означават симптомите на аутизма?

Какви са някои аспекти от живота, които са трудни за хората от аутистичния спектър?

Sound. Интензивната чувствителност към звука е често срещан симптом на аутизма.

Силни шумове могат да бъдат болезнени. Дъната на градска улица или мол може да бъде твърде много. Когато са претоварени, хората от аутистичния спектър могат да покрият ушите си, за да се опитат да блокират шума. Те също могат да започнат самоуспокояващо поведение, като например люлеене или разклащане на ръцете си. Някои хора с аутизъм също имат централно разстройство на слуховата обработка (CAPD), състояние, което ги затруднява да възприемат фините различия в звука и езика.

Touch. Точно като звука, физическите усещания могат да бъдат преувеличени и поразителни за хората с аутизъм. Чувствата, които повечето хора почти не регистрират - усещането за облекло по тялото, бризът - могат да бъдат неприятни.

Джанис Макгрейви от Browns Mills, NJ, има 8-годишен син с аутизъм. От 1-годишна възраст неговите прически са били ужасно изпитание, но едва наскоро той може да обясни защо. "Той ми каза, че отделните косми, когато те докосват кожата му, се чувстват като игли", казва тя.

Съобщение. Трудността при общуването е често срещан симптом на аутизма - един от ранните признаци на заболяването е забавяне на речта. Но това не означава липса на интелигентност. Вместо това много деца с аутизъм просто не могат да разпознаят как работи езикът. Това може да бъде ужасно трудно и изолирано.

„Спомням си много чувство на неудовлетвореност, когато бях невербален като дете и не можех да съобщя за нуждите си“, казва Шор, който не е говорил до 4-годишна възраст. Въпреки че някои хора с аутизъм никога не се учат да говорят, повечето го правят. Но дори и в онези, които владеят езика, комуникацията - истинско разбиране - все още може да бъде проблем. „Едно от най-трудните неща за много хора с аутизъм е да изразят или дори да разпознаят как се чувстват“, казва Доусън. "Те често са наистина извън досега с вътрешните си състояния и чувства." Ето защо някои, които са много ярки - с вдъхновяващи речници думи - все още могат да се оттеглят, когато са претоварени, като се включат в симптоми на аутизъм, като повтарящо се поведение, вместо да обясняват какво ги притеснява. Те просто не могат да го артикулират, дори вътрешно.

Продължение

Социализация. Хората с аутизъм понякога са обвързани като самотници, които искат да запазят себе си. Но Шор не е съгласен.

"Има мит, че хората с аутизъм не искат да се социализират", казва Шор. „Проблемът е, че те не знаят как Неизречените правила на социално поведение - неща, които повечето хора подхващат и използват несъзнателно - могат да останат загадки за хората с аутизъм. Резултатът е, че общуването, както като дете, така и като възрастен, е трудно и разочароващо. Това може да доведе до много безпокойство.
Някои хора с аутизъм са категорични с вина, казва Адам Берман, 22-годишен от Потомак, който е бил диагностициран с аутизъм на 18 месеца. - Едно дете с аутизъм може да се приближи до жена и просто да й каже, че е грозна - казва Берман. - Понякога казваме твърде много истината.
От друга страна, Берман казва, че има имплицитно предимство за родителите от този конкретен симптом на аутизма. "Виждам много, ако невротичните деца, които могат да говорят сладко, да излязат от всичко", казва Берман. - Но децата с аутизъм са ужасни лъжци. Не мога да изляза от хартиената торба.

Общи механизми за справяне с аутизма

Хората с аутизъм могат да използват някои от тези поведения, за да се опитат да наложат ред на техния свят:

"Stimming". Съкращение от само-стимулиращо поведение, това включва всякакви неща: размахване на ръце, повтарящи се фрази, шумове и ходене в кръгове. Понякога тези симптоми на аутизъм могат да бъдат саморазрушителни, като напъване на главата.

За външни лица, те могат да изглеждат някои от най-странните симптоми на аутизма. Но Доусън посочва, че те наистина не са толкова различни от всякакви навици, които много хора имат - хапането на ноктите, бърборенето или подскачането на коляното. Хората с аутизъм могат да имат по-тежки версии на тези поведения.

Мнозина с аутизъм характеризират стимирането като приятно; за някои затварянето е начин за справяне със стресираща или непреодолима ситуация. Той може също да им помогне да се концентрират. Макгрейви казва, че особеният навик на сина й е да разтрива врата му - дори до точката, в която е сурово или кървене - особено когато чете. „Мисля, че по някакъв начин му помага да се съсредоточи върху книгата, вместо на 15 други неща, които се случват около него“, казва тя.

Продължение

Принудителна организация. Полагащите грижи понякога се бъркат и ужасяват от маниите и принудите, които показват хората с аутизъм. "Веднага след като синът ми се прибере от училище - в рамките на 15 минути - ще има стотина динозаври играчки, подредени в един файл в стаята си", казва Макгрейви. "Толкова е странно и все още ме удивлява."
Привидно натрапчивата необходимост от организиране и подреждане на обекти е доста често срещан симптом на аутизма. "Ние обичаме реда", казва Берман. - Някои деца подреждат предмети по размер, други - по една и съща последователност от цветове. Те го правят точно по същия начин, ден след ден. ”Тази организация може да се разшири до това как те разрушават дните си. Хората с аутизъм могат да се придържат стриктно към график. Ако се наруши, те могат да станат объркани.
За полагащите грижи, приемането на тези нужди може да бъде трудно. Много малка промяна - една книга, поставена с главата надолу на рафта, вратата на шкафа, отворена, неочакван почивен ден от училище - може да предизвика паника. Но за хората с аутизъм разрушаването може да се окаже много повече, отколкото би било за вас. Виждането на тази единна книга с главата надолу може да ги накара да се почувстват сякаш цялата библиотека е била претърсена и съдържанието й е разпиляно.
Трудно е да се каже точно какво мотивира тези мании и принуди. Но Шор вярва, че тези симптоми на аутизъм са реакция срещу разстройството, което те възприемат в света. "Мисля, че това е още един опит да се въведе ред и смисъл в среда, която изглежда хаотична", казва Шор.

Интелектуални мании. Това е друг често срещан симптом на аутизма: изчерпателно и изумително познаване на даден предмет. За външни лица тези интереси могат да изглеждат объркващи. А когато комуникацията вече е толкова трудна, може да е разочароващо, когато всичките ви любими хора искат да говорят за бейзболна статистика или нюансите на страничните ръце на различни Междузвездни войни знаци.
Отново, важно е да се разбере, че тези мании могат да служат на определена функция. В един объркващ свят, специфичен интерес - над който човекът с аутизъм има пълно майсторство - може да бъде като котва, основаваща го. И докато тези аутизъм симптоми понякога могат да бъдат разочароващи за болногледач, те също имат полза: Те предлагат начин в.

"Ако имате дете с аутизъм, което е обсебено от Спондж Боб, тогава е по-добре да научите много за СпонджБоб", казва Берман, "защото така можете да говорите с него."
Шор се съгласява. „Мисля, че най-доброто нещо, което трябва да се направи, е да разбере какви са интересите на детето и да започне да взаимодейства чрез тези интереси“, казва Шор.
Как? Макгрейви дава един пример. Когато синът й е поразен от ситуация, тя му говори за любимите му предмети, животни и динозаври. Нейното усилие да се свърже с него по една от тези теми - според неговите собствени условия - може наистина да му помогне да го успокои.

Продължение

Аутизъм: лечение помага

Грижите за любим човек с аутизъм могат да бъдат изключително трудни. Но щастие, лечението често може да промени нещата.

"Хубавото е, че хората с аутизъм могат да научат много от нещата, които не познават интуитивно", казва Шор. Уменията, които невротипичните деца учат несъзнателно - като оценяване на социална ситуация или четене на поведението на човек - могат да бъдат преподавани, стъпка по стъпка.

Има много различни подходи за инструктиране на деца с аутизъм, включително приложен анализ на поведението (ABA), метода на Милър и метода на Floortime. Шор казва, че няма единен най-добър подход. Като настойник, ключът е да бъдете гъвкави, да изпробвате различни подходи и да видите какво работи най-добре с вашето дете.

Значението на възпитателя на аутизма

Грижите също трябва да разберат колко са важни. И Бърмън, и Шор отдават много уважение на родителите си за тяхната упоритост и отдаденост. В началото на 60-те години експертите казали на родителите на Шор, че симптомите на аутизма на сина им са толкова тежки, че случаят му е безнадежден и той трябва да бъде институционализиран. Но родителите му се противопоставиха на експертите и продължиха да се борят и те бяха прави.

Макгрейви също е страстен защитник на сина си. Тя се опитва да приспособи симптомите на аутизма си и да поддържа домашна среда, в която се чувства в безопасност, и непрекъснато работи за разширяване на хоризонтите му. "Мисля, че поради състоянието му, синът ми ще бъде добре да бъде в застой", казва тя. - Ако иска да преживее нови неща и да расте и да предприеме следващата стъпка, трябва да го изтласкам.

За настойник, емпатията е от ключово значение. Само принуждаването на човек с аутизъм в "реалния свят" няма да работи. Вместо това, първата стъпка е да се опитаме да разберем по-добре перспективата му.

„Като родител или полагащ грижи, първо трябва да отидете в света на човека с аутизъм“, казва Шор. - Тогава можеш да започнеш да го водиш.