Когато плод или новородено се диагностицира с животозастрашаващо състояние, независимо колко рано или късно е бременността, това е загуба, която родителите скърбят.

Родителите си представят бъдещето на детето си от момента, в който разберат, че очакват. При първото пренатално посещение на лекар, родителите могат да имат безброй планове за тяхното бебе. Сега трябва да се направят различни планове. Поради тази причина палиативните грижи могат да бъдат препоръчани преди, по време и след раждането.

Палиативни грижи се препоръчват за новородени, които:

• Родени са при изключително ниско тегло при раждане (т.е. килограм или по-малко)
• Родени са преди 23-та седмица от бременността
• Родени са с летална аномалия или малформация
• Ще изпитате повече тежест, отколкото ползата от по-нататъшното лечение за тяхното състояние

Палиативните грижи могат да започнат веднага щом бъде поставена диагнозата, дори ако е по време на бременност. Ако бебето или плода имат животозастрашаващо състояние, лекарите обикновено предлагат на родителите набор от възможности. Доставчиците на палиативни грижи помагат на родителите да вземат тези решения и да се справят с тях.

Знайте, че сте нормален

Да се ​​постави диагноза на животозастрашаващо състояние на бебето може да е най-лошата новина за живота на един родител. Когато диагнозата се диагностицира пренатално, родителите могат да очакват да почувстват редица нормални емоции. Някои от най-типичните реакции включват:

• Недоверие в диагнозата
• Вината за възможността да е направил нещо, което може да е причинило това
• Мисли за това, че бременността не се слага до термин и свързаната с тях вина
• Страх от това, че никога няма да имате здраво дете

Направете подробни планове

Доставчиците на палиативни грижи ще помагат на родителите да правят подробни планове за раждането и за живота на бебето, дори ако бебето има ограничено време за живот.

Плановете за раждане включват кой ще присъства в стаята за доставка; какви ще бъдат усилията за реанимация или удължаване на живота, ако има такива; какви религиозни церемонии, като кръщението, ще се състоят; и дали бебето ще бъде кърмено и задържано. Родителите могат да бъдат попитани какво планират да назоват бебето.

Решенията ще включват и това, което родителите биха искали да правят с бебето, докато той или тя са живи. Този списък на желанията може да включва вземане на семейни снимки, приемане на посетители, печене и преобличане на бебето или увиване в семейно одеяло, предавано през поколенията. Някои родители изразяват желание просто да имат известно време насаме със своето бебе. Екипът на палиативните грижи ще направи това, което е необходимо, за да изпълни желанията на родителите.

Продължение

Лекарите препоръчват преди раждането двойките да обсъждат не само животозастрашаващото заболяване на бебето, но и неговия живот. Родителите са казали, че правенето на планове им е помогнало да се чувстват в контрола на положението си.

Родителите трябва да научат всичко, което могат, за състоянието на бебето си. При първоначалната диагноза родителите ще бъдат шокирани и вероятно няма да абсорбират информация извън лошата прогноза. Родителите могат да овластяват себе си с толкова информация, колкото могат да намерят за диагнозата, след като са имали време да обработят новините.

Едно нещо, което родителите трябва да разберат за диагнозата е, че лекарите могат да осигурят само средна продължителност на живота - и никой индивид не е точно среден. Родителите понякога могат да бъдат също толкова обезпокоени, ако бебето надвиши продължителността на живота си, както би било, ако не го достигне. Това стрес е причинено отчасти, когато родителите не знаят какво да правят с детето си, ако живее по-дълго от очакваното. Поради тази причина плановете за действие при извънредни ситуации трябва винаги да са налице.

При търсенето на информация родителите може да искат второ мнение. Второто мнение в някои случаи може да бъде полезно, дори ако то само потвърждава първоначалната диагноза.

Родителите могат да се натъкнат на интернет форуми и блогове в своите изследвания. Те често могат да дадат на родителите полезни съвети от други, които са имали подобен опит, като например как да обяснят обстоятелствата на братята и сестрите на бебето. Родителите обаче трябва да внимават на това, което четат. Анекдоти за чудеса, публикувани в блогове, понякога могат да доведат до неоправдани очаквания и допълнителна болка.

Специалистите по палиативни грижи препоръчват предпазливост, когато родителите споделят ситуацията си с другите. Родителите трябва да обсъдят положението и плановете си със семейството и приятелите си, които ще подкрепят. Некоректните мнения на близките понякога могат да причинят болка и вина.

Знайте, че е наред да тъгуваме и че всеки друг се оплаква по различен начин

Не всички родители смятат, че е добре да оплакват загубата на дете, което те никога не могат да узнаят.

Обикновено е полезно да скърбят и да говорят за вашата скръб с другия родител. Двойките трябва да разберат, че всеки индивид тъгува по различен начин.Някои двойки съобщават, че техните бракове са били спасени, след като са разбрали, че техните съпрузи са скърбят точно толкова интензивно, колкото са били, въпреки че показват по-малко емоции.

Продължение

Неонатална палиативна грижа: Бременност

Преди раждането доставчиците на здравни услуги ще помагат на родителите да въведат всички планове за раждането, живота и възможната смърт на бебето. Когато се очаква бебето да живее по-дълго от няколко дни, родителите често имат възможност да вземат бебето у дома. В някои случаи, перинаталните хоспис услуги могат да помогнат при планирането на прехода вкъщи и да организират грижи вкъщи с родителите.

В този момент грижата може да се съсредоточи отчасти върху психо-социалното и духовното благосъстояние на родителите и братята и сестрите. Семействата ще бъдат насочени към социален работник или друг професионалист в областта на психичното здраве и при желание в болничен свещеник.

Родителите имат право да включват роднини, близки приятели или духовници в своите консултации и вземане на решения. Специалистите по детския живот могат да помогнат да се види, че емоционалните нужди на братята и сестрите са изпълнени и че на техните въпроси се отговаря.

Неонатална палиативна грижа: Доставка

Когато не се очаква новородено да живее дълго след раждането - било то часове, дни или седмици - планът за раждане може да включва ограничаване на броя на хората в раждането.

За нормално раждане може да има няколко здравни специалисти в стаята. За новородено с кратка продължителност на живота, в зависимост от това какви мерки за удължаване на живота ще бъдат взети, доставката може да бъде посетена само от лекар. Това помага да се направи възможно най-лесно и интимно доставката и максимизира времето, което родителите могат да прекарат сами с детето си.

Неонатална палиативна грижа: Живот

Фокусирането върху живота, а не изцяло върху смъртта, е основна цел на неонаталната палиативна грижа. В допълнение към болката или дискомфорта, които новороденото може да изпита, екипът на палиативните грижи ще направи всичко възможно, за да гарантира, че животът на новороденото е положителен опит за родителите и братята и сестрите.

Екипът ще помогне на родителите да имат възможност да имат родителско дете. Това може да стане чрез прегръдка, кърмене, паниране или обличане на бебето. Някои новородени интензивни лекари учат родителите си как да масажират новороденото, за да облекчат болката или дискомфорта.

Родителите и братята и сестрите също ще имат възможност да си спомнят за новороденото. Отпечатъците на бебето и отпечатъците могат често да се правят. Ключалките за коса могат да бъдат запазени. Снимки и видеоклипове могат да бъдат направени от професионалисти, обучени да снимат новородени в интензивното отделение. Понякога може да се вземат мерки за извеждане на бебето на открито или в спокойна немедицинска среда. Религиозните церемонии могат да се извършват от болнични свещеници или свещеници, донесени от семейството.

Ако семейството желае да вземе бебето си вкъщи, целта на грижата ще бъде да улесни прехода на бебето възможно най-скоро.

Продължение

Неонатална палиативна грижа: скръб и тежка загуба

Подкрепата за смъртта трябва да започне веднага щом бебето бъде диагностицирано с животозастрашаващо състояние и ще продължи след като семейството бъде изписано от болницата и след като бебето е починало. Сред мерките, които палиативните грижещи се вземат, за да подкрепят семейството в скръбта им, са:

• Свързване на семейството със социалните работници, свещениците, съветниците на мъката и групите за подкрепа
• Обучение на семейството за процеса на скръб
• Свързване на семейството с родители, които са преживели подобна загуба
• Посещение на панихиди
• Да поддържате връзка със семейството чрез карти и телефонни разговори
• Хостинг годишни паметници в болницата

Много родители заявяват, че намират голямо удобство в групите за подкрепа и в непрекъснатия контакт с болницата и персонала.

Може да няма по-голяма загуба от загубата на дете. Неонаталните палиативни грижи помагат на родителите да извлекат максимума от живота на детето си и да ги подкрепят чрез скръбта им.