От Катрин Кам

Тъй като Катлийн Хюгинс е била диагностицирана с рак на белия дроб миналия ноември, лекарите работят усилено, за да се опитат да я излекуват. Хирурзите отстраниха част от белия дроб и скоро тя ще започне химиотерапия.

Но 56-годишният жител на Ню Йорк също се възползва от нов вид медицинска специалност, наречена палиативни грижи. Тя има своя собствена мисия: да облекчи страданията и да подобри качеството на живот на хората със сериозни заболявания.

Например, Хюгинс имаше голям, болезнен хирургически разрез в торса си. Нейният лекар палиативни грижи се погрижи болката да се управлява правилно.

"Те непрекъснато ме питаха какво е моето ниво на болка и адаптирах лекарството си към това, което ми трябваше, за да ме успокои", казва Хъгинс.

В дните преди операцията тя се е подготвяла духовно чрез разговор с равин - член на екипа й за палиативни грижи. Тогава, точно преди лекарите да я заведат в операционната зала, същият този равин се появи на леглото.

- През цялото време седеше с мен и просто държеше ръката ми - казва Хъгинс.

Социален работник - също в екипа за палиативни грижи - сега й помага с практически въпроси: получаване на перука, преди тя да загуби косата си и да организира транспортиране за химиотерапия.

Два пъти всяка седмица тя се среща със съветник. Този член на екипа й помага да се справи с интензивните емоции, които идват с рак.

Какво е палиативна грижа?

Кажете "палиативни грижи" и повечето хора си представят, че пациентите с рак са удобни в средата на хоспис в края на живота.

Но палиативните грижи всъщност са нова медицинска специалност, която наскоро се появи - и не, не е същото като хоспис. Тя не служи само на умиращите. Вместо това, тя се фокусира по-широко върху подобряването на живота и осигуряването на комфорт на хората от всички възрасти със сериозни, хронични и животозастрашаващи заболявания.

Тези заболявания могат да включват рак, застойна сърдечна недостатъчност, бъбречна недостатъчност, хронична обструктивна белодробна болест, СПИН и Алцхаймер, наред с други. "Това е целият спектър, наистина," казва Джоузеф Чан, доктор по медицина, лекар за палиативни грижи във Форт Смит, Арк.

"Огромното мнозинство от американските медицински училища имат програми за палиативни грижи и преподават студенти по медицина и жители на палиативните грижи. Това не се е случило преди 10 години. Нямаше буквално образование по темата," казва Даян Мейер, д-р директор на Центъра за развитие на палиативните грижи в Медицинския факултет на планината Синай в Ню Йорк.

Продължение

Понастоящем в САЩ има повече от 1400 програми за палиативни грижи в болниците, според Мейер. Около 80% от големите американски болници с над 300 легла имат програма за палиативни грижи, казва тя. Сред по-малките болници с над 50 легла, около 55% имат програми.

Обикновено екипът за палиативни грижи включва лекар, медицинска сестра и социален работник, казва Мейер. Но тя често включва свещеник, психолог или психиатър, физически или професионален терапевт, диетолог и други, в зависимост от нуждите на пациента.

Кога палиативната грижа е подходяща?

Пациентите като Huggins могат да започнат палиативни грижи веднага след като са диагностицирани с тежко заболяване, като в същото време продължават да се лекуват. Палиативните грижи не сигнализират, че човек е изоставил надежда за възстановяване.

Някои пациенти се възстановяват и излизат от палиативните грижи. Други с хронични заболявания, като ХОББ, могат да се придвижват и излизат от палиативните грижи, когато възникне такава необходимост.

Ако лечението на животозастрашаващо заболяване се окаже неуловим, палиативните грижи могат да подобрят качеството на живота на пациентите. А когато смъртта наближи, палиативните грижи могат да се превърнат в хоспис.

Качество на живот

Когато става въпрос за качество на живот, всеки пациент има собствено виждане.

"Всяко страдание е уникално. Всеки човек е уникален, а всяко семейство и динамиката са уникални", казва Чан.

"Няма обобщение и това е ключът", казва Майер. "Палиативните грижи са действително насочени към пациента, което означава: Ние питаме пациента какво е важно за тях и какви са основните им приоритети. Въз основа на това, което ни казват пациентите или семейството, ние разработваме план за грижа и стратегия, която отговаря на пациента цели и ценности. "

За някои хора, казва Майер, целта или стойността може да бъде да се живее възможно най-дълго - независимо от качеството.

"Може би един на всеки 10 на всеки 20 пациенти не се интересува дали са на дихателна апаратура и диализа до края на живота си. Те чакат чудо и това искат", казва тя. "Те разбират шансовете и това е техен избор. И тогава ние ще направим всичко по силите си, за да сме сигурни, че техните цели се спазват и спазват."

Продължение

Но някои пациенти, като Merijane Block, се грижат повече за качеството на всеки ден. 57-годишната жена от Сан Франциско е била диагностицирана на 38-годишна възраст с рак на гърдата, който се е разпространил по гръбнака.

"Моята надежда е да живея толкова добре, колкото мога за толкова дълго, колкото мога. Всъщност, за мен акцентът е върху уелнес. Дължината на живота ми е престанала да бъде толкова важна, колкото преди, Винаги съм искал да живея на 100 години, когато бях млад и невинен - ​​като годината, преди да бъда диагностицирана, казва тя.

Лекарят на палиативните грижи на Блок предписва медикаментен пластир за хронична болка в гръбначния стълб, която в противен случай би била изтощителна.

"През цялото време имам болка, но не живея в това състояние на мъчителна болка, защото болката ми всъщност се управлява добре", казва тя.

Въпреки че управлението на болката е основна част от палиативните грижи, пациентите могат да потърсят помощ и за други симптоми като гадене, загуба на апетит, умора, запек, задух и проблеми със съня.

Подобно на Huggins, хората, които се сблъскват със сериозни заболявания, често се нуждаят от емоционална и духовна подкрепа.

Бевърли, 55-годишна жена в залива на Сан Франциско, която е поискала да бъде отказано фамилното й име, е била диагностицирана с рак на пикочния мехур на 37-годишна възраст и е имал многократни рецидиви. Чувстваше се възмутена, тъй като се тревожеше, че болестта й би могла да бъде предотвратена; тя вярва, че може да е произлязла от текстилни бои, които тя често е използвала, без да знае за техния потенциал, причиняващ рак.

Тя възмущава натиска, за да бъде рационален воин на рака.

"Ракът не е подарък. Това е най-лошото нещо, което ми се е случило", казва Бевърли.

Семейството и приятелите й я накараха да бъде позитивна. Но когато един социален работник й позволи да изтръгне гнева си, тя започна да се справя със силните си емоции. - Чувствах това състрадание от нея. Трябва да съм цял човек в очите й - казва Бевърли.

Холистичен фокус

Палиативните грижи са холистични. За пациентите това означава да се подходите към предизвикателствата, които заболяването поставя във всеки аспект от живота. Това също така означава, че палиативните грижи се разпростират върху членовете на семейството и лицата, които се грижат за тях. Услугите за поддръжка могат да включват:

• обучение на членовете на семейството за заболяването, лечението и лекарствата на пациента
• грижи за отдих на болногледачите
• домашна помощ с транспорт, храна и пазаруване.

Продължение

Но гъвкавостта е важна. Майер припомня един пациент, 24-годишна жена, която е развила остра левкемия. Тя имаше интензивна костна болка, тежко задухване, пристъпи на паника, тревожност и голямо, опустошено семейство с един брат, който е злоупотребяващ с вещество. В резултат на това никой в ​​семейството не искаше тя да има някакво лекарство за болка.

"Получаваш усещането за сложността и интензивността на палиативните грижи за тази млада жена", казва Майер. - Честно казано, не мисля, че изобщо щеше да е преминала през лечението си, ако не беше имала експертно лечение на болката, недостиг на въздух, безпокойство и огромно количество съвети и подкрепа за семейството си.

Когато се сблъскат със сериозни заболявания, някои пациенти жадуват за помирение с отчужден съпруг или дете, казва Чан. Социалните работници ще се опитат да се свържат с лицето по негово искане.

Ефективна ли е палиативната грижа?

С целия си акцент върху цялото лице - дори на семейството и взаимоотношенията - наистина ли палиативните грижи подобряват качеството на живот?

В проучване, публикувано през август 2010 г. в Медицински вестник в Нова Англия, Изследователи от Общата болница в Масачузетс установиха, че пациентите с напреднал рак на белия дроб, които са получили ранно палиативно лечение, са имали по-ниски нива на депресия и по-добро качество на живот от пациентите, които са получавали само стандартно лечение.

Изследването на 151 пациенти, които са били назначени на случаен принцип, за да получат стандартна грижа за рак на белия дроб, или да получат стандартни грижи и палиативни грижи по едно и също време, също изненадва: пациентите палиативни грижи живеят около 2,7 месеца по-дълго. Това може да се дължи на по-ефективното лечение на депресия, по-добро управление на симптомите или по-малко нужда от хоспитализация.

За пациент с напреднал рак на белия дроб, това допълнително време е значително.

"Ако имахме нов химиотерапевтичен агент, който добави три месеца към живота на пациентите с рак на белия дроб, всеки щеше да работи, за да инвестира", казва Майер. - Мисля, че важното за обществото да разбере е, че страданието всъщност е лошо за вашето здраве.

Следваща в палиативната грижа

Когато е подходящо