Понякога това може да е ужасяващо за родителите, когато педиатър предлага консултация с екипа за палиативни грижи. Ако родителите смятат, че терминът "палиативни грижи" е синоним на "грижа в края на живота", те могат да се колебаят да приветстват консултацията.

Всъщност, педиатричните палиативни грижи, известни също като педиатрични напреднали грижи (PAC), не се ограничават до грижи в края на живота. Екипите на PAC предлагат множество услуги за подкрепа на семейства на деца във всяка фаза на хронично или ограничаващо живота състояние. Понякога децата могат да се оправят и семействата вече не се нуждаят от услугата. Но колко полезни палиативни грижи могат да бъдат, не винаги се оценява.

Получаване на сезиране

Ако родителите искат да се срещнат с екип за палиативни грижи, те трябва да попитат техния първичен педиатър за сезиране. Те могат също да поискат от администраторите на болниците, ако има палиативни грижи.

Много пъти програмите за палиативни грижи не се виждат лесно в болницата, така че семействата трябва да питат дали съществуват. Дори първичните педиатри не винаги могат да мислят за екипа на PAC веднага. Семействата може би трябва да бъдат проактивни.

Продължение

Приемането на палиативни грижи не е показател, че лекарите са се отказали от лечението или са намерили лекарство. Услугите за палиативни грижи често се предоставят на деца заедно с лечебни лечения, а не вместо тях. Услугите осигуряват на семействата и пациентите подкрепата и комфорта, от които се нуждаят, за да получат интензивно лечение и болнични престои.

Лекарите често препоръчват консултация с екипа на PAC при първоначалната диагноза на хронично или ограничаващо живота състояние. Екипът на PAC може най-добре да посрещне нуждите на семейството, ако е приведен рано и може да работи със семейството по време на цялото заболяване.

Ако услугите по палиативни грижи не се препоръчват при диагноза, лекарят може да ги препоръча, или родителите могат да ги поискат, ако се случи едно от следните:

• Първото лечение е неуспешно
• Симптомите се влошават или предхождат симптоми
• От родителите се иска да вземат все по-трудни решения
• Родителите смятат, че имат нужда от допълнителна подкрепа

Намиране на палиативни грижи

Педиатричните палиативни грижи са сравнително нова специалност, предлагана в големи детски болници и академични болници, както и в повечето детски болници със средни размери. Въпреки това не всички болници го предлагат.

Продължение

Семействата могат да търсят педиатрични програми за палиативни грижи под „Програми за предоставяне на грижи“ в онлайн каталога на Националната асоциация на детските болници.

Ако педиатричните палиативни грижи не са на разположение в болницата на детето ви, първичните болногледачи могат да изпълняват някои палиативни задачи. Семействата могат да поискат от лекуващия си лекар, ако е възможно да бъдат насочени към външно съоръжение за услуги за палиативни грижи.

Детски медицински дом

"Медицинският дом" може да бъде жизнеспособна алтернатива при липса на амбулаторни палиативни грижи.

Медицинският дом не е резиденция, нито се грижи за дома. Това е концепция, която може да бъде описана като начална база за всички медицински нужди на детето.

Подобно на екипите на ОЗД, медицинският дом е координиран подход за грижи, който улеснява комуникацията между всички настойници и членове на семейството и спомага за осигуряване на непрекъснатост на грижите. Медицинският дом надхвърля възможността за насочване към специалисти; тя свързва семействата с всички видове ресурси, които се занимават и облекчават тежестта на специалните медицински нужди.

Повече информация за медицинския дом е достъпна онлайн в Националния център за медицинско приложение.